Una malattia comune, una diagnosi che arriva troppo tardi 

In Italia si stima che circa 1,8 milioni di donne convivono con l'endometriosi, una patologia infiammatoria cronica che colpisce circa una donna su dieci in età fertile. Eppure, ottenere una diagnosi richiede ancora molto tempo. Secondo l'Istituto Superiore di Sanità, il ritardo diagnostico medio è di circa sette anni; il Report 2026 dell'Osservatorio Gimbe, diffuso in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, indica un intervallo compreso tra 7 e 10 anni dall'esordio dei sintomi, con casi che possono superare il decennio. 

Questa lentezza contribuisce anche a una sottostima della malattia nei dati sanitari: nei flussi ospedalieri italiani vengono registrati circa 0,76 casi ogni 1.000 donne in età fertile: un valore che riflette solo i casi intercettati dal sistema sanitario e che risulta molto inferiore rispetto alla prevalenza stimata dalla letteratura internazionale. Dietro questi numeri si cela una domanda che la comunità scientifica pone ormai da anni: quanto di questo ritardo dipende dalla complessità clinica dell'endometriosi, e quanto invece dal modo in cui il sistema sanitario ascolta o non ascolta il dolore delle donne? 

Il gender pain gap: quando il dolore ha un genere 

Questo fenomeno è ormai noto nella letteratura internazionale come gender pain gap, ovvero il divario di genere nella valutazione e nel trattamento del dolore. Numerosi studi suggeriscono che il dolore riferito dalle donne venga più frequentemente sottostimato o attribuito a fattori psicologici, rispetto a quello riferito dagli uomini. Una revisione della letteratura pubblicata nel 2018 da Samulowitz ha evidenziato come le donne con dolore cronico vengano più spesso descritte come emotive, ansiose o inclini a esagerare i sintomi, mentre gli uomini con manifestazioni analoghe tendono a essere considerati più credibili e sottoposti con maggiore rapidità ad approfondimenti diagnostici. 

Il fenomeno non riguarda soltanto l'endometriosi: è stato osservato anche in condizioni come fibromialgia, emicrania, malattie autoimmuni e persino infarto miocardico, dove i sintomi femminili spesso meno "classici" possono essere riconosciuti più tardi.

Le donne rappresentano inoltre la maggioranza delle persone che convivono con dolore cronico. Per molti decenni, tuttavia, la ricerca clinica ha privilegiato campioni prevalentemente maschili, soprattutto nella sperimentazione farmacologica: fino agli anni Novanta, infatti, le donne in età fertile sono state frequentemente escluse dagli studi clinici per il timore di possibili gravidanze durante la sperimentazione. Una scelta nata con finalità protettive, ma che ha avuto come conseguenza una conoscenza meno approfondita delle differenze biologiche e farmacologiche femminili. 

A questo si aggiunge un retaggio culturale ancora radicato: l'idea che il dolore mestruale intenso sia un'esperienza "normale", quasi inevitabile. Questa convinzione, diffusa sia nella società sia, talvolta, nella pratica clinica, ha contribuito per anni a ritardare il riconoscimento dell'endometriosi come patologia meritevole di approfondimento diagnostico. 

Come si traduce il bias nella pratica clinica 

Il bias di genere raramente si manifesta in modo esplicito, più spesso emerge attraverso una serie di piccole decisioni cliniche che, sommate nel tempo, possono determinare ritardi diagnostici significativi. Tra i meccanismi più documentati figurano: 

• La minimizzazione del sintomo. Un dolore pelvico intenso può essere interpretato come un semplice dolore mestruale "nella norma", limitandosi alla prescrizione di analgesici senza ulteriori approfondimenti ginecologici. 

• L'attribuzione psicologica. Quando non emerge subito una causa organica evidente, il dolore viene talvolta ricondotto ad ansia, stress o somatizzazione. Parte della letteratura descrive questo fenomeno con l'espressione medical gaslighting, indicando situazioni in cui la paziente finisce per mettere in dubbio la propria stessa percezione del dolore. 

• Percorsi diagnostici più lunghi e frammentati. Alcuni studi osservazionali suggeriscono che le donne con dolore cronico ricevano meno approfondimenti diagnostici iniziali rispetto agli uomini con sintomi comparabili, anche se le evidenze non sono uniformi in tutti i contesti sanitari. 

• La frammentazione dell'assistenza. L'assenza di un test diagnostico non invasivo specifico per l'endometriosi,porta molte pazienti a consultare, nell'arco di anni, il medico di medicina generale, il ginecologo, il gastroenterologo, l'urologo e, talvolta, lo psicologo, prima di ricevere una diagnosi corretta. 

Un filone di ricerca particolarmente interessante ha cercato di misurare il bias direttamente nel linguaggio utilizzato dai medici. Uno studio pubblicato nel 2022 su PNAS Nexus, condotto da Markowitz, ha analizzato oltre 1,8 milioni di note cliniche redatte in un grande sistema ospedaliero statunitense. Gli autori hanno riscontrato differenze sistematiche nel modo in cui il dolore di uomini e donne veniva descritto nei promemoria riservati ai professionisti sanitari, suggerendo che alcuni stereotipi possano influenzare inconsapevolmente anche il linguaggio clinico. 

Le conseguenze di un ritardo che si misura in anni 

Il ritardo diagnostico non è soltanto un problema organizzativo: può avere conseguenze cliniche rilevanti. 

L'endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che può progredire nel tempo. In molte pazienti, il protrarsi dell'infiammazione favorisce l'estensione delle lesioni, l'aumento del dolore e una maggiore difficoltà terapeutica. È inoltre frequentemente associata a problemi di fertilità: si stima che sia presente nel 30-50% delle donne che si rivolgono ai centri per l'infertilità. Anche il dolore cronico tende a modificarsi nel tempo: se non trattato adeguatamente, può determinare fenomeni di sensibilizzazione del sistema nervoso centrale, che rendono la sintomatologia più difficile da controllare anche dopo l'inizio delle cure. 

Accanto agli effetti biologici esiste poi un costo umano meno visibile dovuto ad anni trascorsi tra visite specialistiche, esami ripetuti, trattamenti inefficaci e, spesso, la sensazione di non essere credute. Studi qualitativi condotti su pazienti affette da fibromialgia e da altre sindromi dolorose croniche descrivono con frequenza questa esperienza di delegittimazione, che può incidere profondamente sulla qualità della vita. 

A dare voce a questo vissuto, con un linguaggio lontano da quello clinico ma non per questo meno prezioso, sono le storie di chi l'endometriosi la vive ogni giorno. Come racconta Giorgia Soleri nel suo podcast Un’ora sola ti vorrei, vivere con una malattia multifattoriale può incidere significativamente sulla quotidianità di molte donne. Le difficoltà non riguardano soltanto una diagnosi spesso circondata da una vera e propria “nube” di incertezze, ma anche la patologia stessa, che può limitare i movimenti e ridurre sensibilmente le energie di chi ne soffre. Nel podcast, Giorgia racconta come la vita di chi convive con questa condizione possa essere segnata da una stanchezza cronica, talvolta così intensa da rendere invalidanti o molto più difficili anche le attività quotidiane. Sottolinea, inoltre, come il riposo dopo una giornata di lavoro possa essere vissuto con senso di colpa e frustrazione: non riuscire a fare altro dopo il lavoro può infatti generare la sensazione di “non fare abbastanza”, nonostante il proprio corpo abbia bisogno di recuperare. 

Durante il podcast viene posta anche una domanda particolarmente interessante: Come si può essere di supporto a chi vive questa condizione? La risposta non è semplice e, soprattutto, può essere molto personale. In linea generale, però, si parte da un concetto fondamentale: la presenza. Non sono necessariamente necessari gesti plateali o grandi dimostrazioni di affetto. Spesso sono proprio i piccoli gesti quotidiani a fare la differenza: offrirsi di preparare alcuni pasti da poter conservare per il resto della settimana, aiutare nelle attività domestiche oppure, semplicemente, decidere di trascorrere una serata tranquilla a casa, con una pizza e un film. 

Per chi convive con una malattia cronica, sentirsi compresi e non giudicati per i propri limiti può rappresentare una forma di sostegno tanto semplice quanto importante. 

Un problema di sistema, non solo dei singoli medici 

Il Report Gimbe 2026 evidenzia anche un'altra criticità: le profonde differenze territoriali nell'accesso alle cure. Solo alcune Regioni tra cui Campania, Sicilia, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia e Sardegna, hanno attivato percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) dedicati e identificato centri specialistici di riferimento per l'endometriosi. Di conseguenza, il bias di genere rischia di intrecciarsi con un secondo fattore di disuguaglianza: quello geografico. Le possibilità di ricevere una diagnosi tempestiva possono dipendere non solo dai sintomi, ma anche dal luogo di residenza. 

Per questo motivo, la soluzione non può limitarsi alla sensibilizzazione del singolo professionista. Sono necessari percorsi diagnostici standardizzati, strumenti uniformi per la valutazione del dolore, una formazione più solida in medicina di genere nel percorso universitario come nella formazione continua e una rete di centri specialistici realmente accessibile su tutto il territorio nazionale. 

Che cos'è la medicina di genere? 

La medicina di genere non è una medicina "per le donne", ma un approccio scientifico che studia come le differenze biologiche (sesso) e quelle sociali e culturali (genere) influenzino la comparsa delle malattie, i sintomi, la risposta ai trattamenti e gli esiti clinici. L'obiettivo è rendere la medicina più precisa e personalizzata per tutti i pazienti, riconoscendo che uomini e donne possono manifestare la stessa patologia in modo diverso e richiedere percorsi diagnostici e terapeutici differenti. Negli ultimi anni questo approccio ha acquisito maggiore spazio anche nelle politiche sanitarie italiane. Il divario tra riconoscimento istituzionale e pratica clinica quotidiana resta però ancora significativo, come dimostrano i tempi di diagnosi dell'endometriosi. 

Ascoltare prima di diagnosticare 

Il nodo di fondo, sottolineato da numerosi studiosi, è culturale prima ancora che clinico. Finché il dolore delle donne continuerà a essere interpretato attraverso stereotipi consolidati la donna "troppo emotiva", il dolore mestruale "normale", la sofferenza da sopportare in silenzio anche le migliori innovazioni diagnostiche rischieranno di arrivare troppo tardi. 

Perché il primo esame, spesso, è il momento in cui una paziente dice: “Mi fa male”. 

E chi ha di fronte decide se ascoltarla davvero.